Innovation summary

Looking after a child with severe developmental disabilities, such as Congenital Zika Syndrome (CZS), can place an enormous strain on families, who are usually the main carers for the child. This impact will be even more pronounced for families with children with CZS since it disproportionately affects poor communities. The zika virus (ZIKV) response has largely focussed on the prevention of infection and development of diagnostics and treatments. There is an awareness that there is a need to provide family and supportive services in addition to clinical services. However, there is lack of clarity as to how this should be done, and these services are currently patchy and not comprehensively available.

This innovation aims to support families, both in terms of providing psychosocial support and in improving their skills, to be able to care for their child optimally. The intervention is offered through parent groups, led by facilitators that include parents of children with CZS. The programme includes 10 sessions offered over 3 months for groups of parents and their child, with sessions on positioning and moving, feeding and communication, play and early stimulation and accessing rights and experiences in the community. The psychosocial support component in embedded into every session. 

Impact summary

A pilot and feasibility study (from August 2017 – June 2018) assessed the following key indicators of impact:

  • Coverage: 41 children and their parents attended the six groups
  • Outcome: the intervention was found to be feasible and acceptable, with a high level of satisfaction reported by participants, facilitators and programme co-ordinators
  • Cost: to be calculated per parent support group (finalised in June 2019)

"Falam a nossa lingua," literally: "they spoke our language."

- Mother from the Rio support group, when discussing how she felt included


Grupo de Apoyo para padres con hijos/as con Síndrome Congénito por el virus del Zika

Objetivo: Desarrollar una intervención temprana para apoyar a bebés con Síndrome Congénito por el virus del Zika y sus familias.

Innovación: Una intervención participativa con un componente psicosocial para empoderar a cuidadores de niño/as con Síndrome Congénito por el virus del Zika.

Resumen de la innovación

Cuidar de un niño/a con discapacidades severas del desarrollo, como el Síndrome Congénito por el virus del Zika (SCZ), puede ejercer una enorme presión sobre las familias, que generalmente son los principales cuidadores del niño/a. Este impacto será aún más pronunciado para las familias con niño/as con SCZ ya que afecta desproporcionadamente a las comunidades empobrecidas. La respuesta del virus del Zika (ZIKV) se ha centrado en gran medida en la prevención de infecciones y el desarrollo de diagnósticos y tratamientos. Existe la conciencia de que es necesario proporcionar servicios familiares y de apoyo además de los servicios clínicos. Sin embargo, hay una falta de claridad en cuanto a cómo se debe hacerlo y actualmente estos servicios son irregulares y no están disponibles de manera exhaustiva.

Esta innovación tiene como objetivo apoyar a las familias, tanto en términos de proporcionar apoyo psicosocial como en mejorar sus habilidades para que puedan cuidar a sus hijos de manera óptima. La intervención se ofrece a través de grupos de padres, dirigidos por facilitadores que incluyen padres de niño/as con SCZ. El programa incluye 10 sesiones ofrecidas durante 3 meses para grupos de padres y sus hijos, con sesiones sobre posicionamiento y movimiento, alimentación y comunicación, juego y estimulación temprana y acceso a derechos y experiencias en la comunidad. El componente de apoyo psicosocial está integrado en cada sesión.

Resumen de impacto

Un estudio piloto y de viabilidad (de Agosto 2017-Junio 2018), evaluando los siguientes indicadores de impacto: 

  • Cobertura: 41 niño/as y sus padres asistieron a los seis grupos.
  • Resultado: Se encontró que la intervención es viable y aceptable, con un nivel alto de satisfacción reportado por los participantes, facilitadores y coordinadores del programa.
  • Costo: A ser calculado por cada uno de los grupos de apoyo para padres (finalizado en Junio 2019).

"Falam a nossa lingua," literally: "Ellos hablan nuestra lengua” 

- Madre del grupo de apoyo de Río, cuando se discutía cómo se sintió incluida.  

Innovation details

The innovation investigates whether a community-based training programme for carers of babies affected by CZS can improve the quality of life, health and well-being of children with CZS and the quality of life of their carers. The innovation integrates a facilitated, participatory, community-based modular programme to empower care-givers in supporting their child’s development and health. The model of empowerment, through peer-support and information sharing, aims to minimise the social, emotional and financial impacts on the children and their families, and to address exclusion and negative attitudes within the community. The use of parents of children with CZS or ‘expert care-givers’ in the role of facilitators helped to address negative attitudes and stigma within the community.

The CZS support innovation is modelled on the “Getting to Know Cerebral Palsy” programme that researchers at the London School of Hygiene & Tropical Medicine (LSHTM) have been instrumental in developing. It is a participatory intervention aimed at increasing the knowledge and skills of the parents at caring for a child with cerebral palsy. Research to date has highlighted the positive impact of the intervention with a provisional evaluation demonstrating a significant improvement in the quality of life of caregivers. This programme has been downloaded more than 2000 times, and is being used globally.

Adaptations made to the CZS support innovation includes a focus on early stimulation, specific health needs (vision, epilepsy), and importantly, the integration of a psychosocial support component. Integration of this component into each session was preferred by both participants and facilitators, as compared to adding a separate session on mental health. This allowed time to build trust and share thoughts and feelings over time.  

Key drivers

Novel intervention

  • There was a clearly identified gap in service provision and an expressed request for assistance in development of support services for children with CZS and their families in Brazil.

Family and parent centred focus

  • Peer-support, and sharing of experiences and information between families, drives the success of this program.

‘Expert care-givers’ in the role of facilitators

  • This feature facilitates cost-effectiveness, scalability and sustainability as they are parents of children with CZS living in the communities in which the groups are run.

Community-based model and non-specialist

  • As the program is not a medical service led by psychologists, it can be offered where there are few services.

Implementation partnerships

  • Partnership with Fiocruz and UFBA have assisted to facilitate plans for replication of the innovation in other regions through Brazil.

Training-of-trainers

  • This model cascades the training through community environments, with supervision and mentoring.

Challenges


 

Insecurity

  • One of the support groups in Rio de Janeiro was attended by only 3 parents because of constraints to travel to the area due to local violence
  • Home visits are in the initial design of the ‘Getting to Know Cerebral Palsy’ programme, However only 4 home visits were undertaken due to safety concerns for visiting facilitators.

Sustainability

  • Barriers to a sustainable system will include financial support for the facilitators.
  • Ensuring ongoing mentoring and supervision for the expert care-givers in facilitating the parent support groups, and the medium by which to do this.

Continuation

The vision is that this programme will become internationally available as soon as possible through open access sources, so that it can contribute towards the support of the babies with Congenital Zika Syndrome and their families in all settings.

The materials are available to trained facilitators on the Ubuntu website (www.ubuntu-hub.org) Ubuntu is a non-profit research and educational hub whose aim is to help improve the lives of children with developmental disabilities, and their families’ and Is based at the International Centre for Evidence in Disability at LSHTM.

We developed and are currently evaluating a training of facilitators programme, where 10 health workers and parents were trained in the establishment of the programme in Salvador, Bahia, Brazil (February 2019) and training will begin in Cali, Colombia in May 2019.

Partners

Funders


Detalles de la innovación

La innovación investiga si un programa de capacitación comunitario para cuidadores de bebés afectados por SCZ puede mejorar la calidad de vida, la salud y el bienestar de los  niño/as con SCZ y la calidad de vida de sus cuidadores. La innovación integra un programa modular facilitado, participativo y basado en la comunidad para capacitar a los cuidadores en el apoyo al desarrollo y la salud de sus hijos. El modelo de empoderamiento, a través del apoyo entre pares y el intercambio de información, tiene como objetivo minimizar los impactos sociales, emocionales y financieros en los niño/as y sus familias, y abordar la exclusión y las actitudes negativas dentro de la comunidad. El uso de padres de niño/as con CZS o ‘cuidadores expertos’ en el papel de facilitadores ayudó a abordar las actitudes negativas y el estigma dentro de la comunidad.

La innovación de apoyo de SCZ se basa en el programa "Conociendo la parálisis cerebral" que los investigadores de la London School of Hygiene and Tropical Medicine (Escuela de Higiene y Medicina Tropical de Londres LSHTM) han desempeñado. Esta ha tenido un papel decisivo en el desarrollo de programa. Esta es una intervención participativa dirigida a aumentar el conocimiento y las habilidades de los padres para cuidar a un niño/a con parálisis cerebral. Hasta la fecha, la investigación ha resaltado el impacto positivo de la intervención con una evaluación provisional que demuestra una mejora significativa en la calidad de vida de los cuidadores. Este programa se ha descargado más de 2000 veces y se está utilizando a nivel mundial.

Las adaptaciones hechas a la innovación de apoyo de SCZ incluyen un enfoque en la estimulación temprana, necesidades específicas de salud (visión, epilepsia) y, lo que es más importante, la integración de un componente de apoyo psicosocial. Tanto los participantes como los facilitadores preferían la integración de este componente en cada sesión, en comparación con la adición de una sesión separada sobre salud mental. Con el tiempo esto permitió el espacio para generar confianza y compartir pensamientos y sentimientos.  

Factores clave

Intervención novedosa 

  • Hubo una ​brecha claramente identificada en la prestación de servicios y una solicitud expresa de asistencia en el desarrollo de servicios de apoyo para niños/as con SCZ y sus familias en Brasil.

Enfoque centrado en la familia y los padres 

  • El apoyo entre pares y el intercambio de experiencias e información entre familias impulsa el éxito de este programa.

“Cuidadores expertos” en el rol de facilitadores

  • Esta característica facilita el costo-efectividad, la escalabilidad y la sostenibilidad, ya que son padres de niños/as con SCZ que viven en las comunidades en las que se ejecutan los grupos.

Modelo no especializado basado en la comunidad 

  • Como el programa no es un servicio médico dirigido por psicólogos, se puede ofrecer donde hay poca oferta de servicios.

Asociaciones para la implementación 

  • La asociación con Fiocruz y UFBA ha ayudado a facilitar planes para la replicación de la innovación en otras regiones a lo largo de Brasil.

Entrenamiento a entrenadores 

  • Este modelo conecta la capacitación en entornos comunitarios, con supervisión y tutoría.

Desafíos

Inseguridad

  • A uno de los grupos de apoyo en Río de Janeiro asistieron solo 3 padres por las limitaciones para moverse en el área debido a la violencia que existe a nivel local.
  • Las visitas domiciliarias se encuentran en el diseño inicial del programa "Conocer la parálisis cerebral". Sin embargo, solo se realizaron 4 visitas domiciliarias debido a problemas de seguridad para los facilitadores visitantes.

Sostenibilidad

  • Las barreras para un sistema sostenible incluyen el apoyo financiero para los facilitadores.
  • Garantizar la tutoría y supervisión continuas para los cuidadores expertos en la facilitación de los grupos de apoyo para padres y el medio para hacerlo.

Continuación

La visión es que este programa esté disponible internacionalmente lo antes posible a través de fuentes de acceso abierto, de modo que pueda contribuir al apoyo de los bebés con Síndrome Congénito por el virus del Zika y sus familias en todos los entornos.

Los materiales están disponibles para los facilitadores capacitados en el sitio web de Ubuntu (www.ubuntu-hub.org). Ubuntu es un centro educativo y de investigación sin fines de lucro cuyo objetivo es ayudar a mejorar las vidas de los niño/as con discapacidades del desarrollo y de sus familias y tiene sede en el Centro Internacional de Evidencia de Discapacidad en LSHTM.

Desarrollamos y actualmente estamos evaluando un programa de capacitación de facilitadores, donde se capacitó a 10 trabajadores de salud y padres en el establecimiento del programa en Salvador, Bahía, Brasil (febrero de 2019) y la capacitación comenzará en Cali, Colombia, en mayo de 2019.

Socios

Financiadores

Evaluation methods

Pilot and feasibility study

Findings from the first two parent support groups led to revision and refinement of the content and delivery of the programme.  An updated training for the facilitators was provided once the new programme structure was agreed. Two further parent groups were then established in each setting and procedures included fast-track learning and data collection over weekly skype calls.

A number of sources of data were collected to give an overall evaluation of the innovation and provided the appropriate information for the assessment of feasibility:

  • Questionnaires were administered by the programme leader to each participant at baseline and the last session
  • Attendance of sessions were monitored through a simple registry, collected by the facilitators
  • Direct observation of sessions were undertaken by the local researchers using a checklist guide
  • Reflective learning - After each session of every group, researchers facilitated informal discussions with the participants to learn what they found the most and least useful elements of that session.
  • A semi-structured interview with 2-3 participants per group took place at the end final session of each group (total 12-18).
  • A semi structured interview with each of the 12 facilitators (2 facilitators per group) took place at the final session.
  • Semi-structured interviews with key stakeholders were conducted with the aim to understand organisational elements of feasibility that were not easily addressed by group participants and facilitators. These included questions around integration into existing systems and opportunities for expansion.

Cost of implementation

Cost of the sessions will be assessed by analyzing the budget and establishing an overall cost in addition to a figure of cost per participant. Costs will include the cost of transport to and from the training session, cost of facilitators, costs of refreshments and any other miscellaneous costs (room hire, equipment, etc). Costs of researchers will not be included as these would not ordinarily be a part of the program. 

Impact details

Success was measured in terms of the perceived acceptability and feasibility of the intervention. Data analysis is ongoing, but preliminary indicators of success include:

  • Participation - 5 of the 6 groups were consistently well attended
  • The expert care-givers, therapists and programme coordinators reported a high level of satisfaction with the programme

Results from qualitative interviews demonstrated that parents are highly appreciative of the intervention. Examples of interview responses included:

"We put out our anguish. We arrive here in a way and leave differently. Better we come here sometimes sad or tired and leave relieved."

"We feel comfortable here, sometimes at home they don’t understand us"

 “I like very much to talk about my granddaughter, to talk about her development, to talk about how good it is to me to be here with you. I really love this. Everywhere I go, I tell people about Juntos.

“In reality before this group – I don’t know if you feel the same –  I felt lonely in the world, thinking that this problem was only mine. So when we come to a group like this, we can realise each other’s difficulties; we can understand them; we can also help and we have the opportunity to interact with other children. When we take care of other people, we also take care of ourselves. So here it is the anguish: the project is going to end. Would we disperse? Maybe. I don’t know. But… to me is very good too to be with you. I already miss you.”


Métodos de evaluación

Estudio Piloto y de Viabilidad

Los hallazgos de los primeros dos grupos de apoyo para padres llevaron a la revisión y el refinamiento del contenido y la entrega del programa. Se proporcionó una capacitación actualizada para los facilitadores una vez que se acordó la nueva estructura del programa. Luego se establecieron otros dos grupos de padres en cada lugar y los procedimientos incluyeron aprendizaje rápido y recopilación de datos a través de llamadas semanales por Skype.

Se recopiló una serie de fuentes de datos para realizar una evaluación general de la innovación y proporcionar la información adecuada para la evaluación de la viabilidad:

  • Los cuestionarios fueron administrados por el líder del programa a cada participante al inicio y en la última sesión. 
  • La asistencia a las sesiones se monitoreó a través de un registro simple, recopilado por los facilitadores.
  • Los investigadores locales llevaron a cabo la observación directa de las sesiones utilizando una guía de lista de verificación
  • Aprendizaje reflexivo: después cada sesión en cada grupo, los investigadores facilitaron discusiones informales con los participantes para indagar sobre los elementos más y menos útiles de dicha sesión.  
  • Una entrevista semiestructurada con 2-3 participantes por grupo tuvo lugar al final de la sesión final de cada grupo (total 12-18).
  • En la sesión final se realizó una entrevista semiestructurada con cada uno de los 12 facilitadores (2 facilitadores por grupo).
  • Las entrevistas semiestructuradas con los principales interesados ​​se realizaron con el objetivo de comprender los elementos organizativos de viabilidad que los participantes y facilitadores del grupo no abordaron fácilmente. Estas incluyeron preguntas sobre la posible integración en los sistemas existentes y las oportunidades de expandirse.

Costo de la innovación

El costo de las sesiones se evaluará analizando el presupuesto y estableciendo un costo general, además del costo por participante. Los costos incluirán el costo del transporte hacia y desde la sesión de capacitación, el costo de los facilitadores, los costos de los refrigerios y cualquier otro costo variado (alquiler de habitaciones, equipo, etc.). No se incluirán los costos de los investigadores, ya que estos normalmente no serían parte del programa.

Detalles del impacto

El éxito se midió en términos de la aceptabilidad percibida y la viabilidad de la intervención. El análisis de datos está en curso, pero los indicadores preliminares de éxito incluyen:

  • Participación: 5 de los 6 grupos tuvieron asistencia consistente.
  • Los cuidadores expertos, los terapeutas y los coordinadores del programa informaron de un alto nivel de satisfacción con el programa

Los resultados de las entrevistas cualitativas demostraron que los padres aprecian mucho la intervención. Ejemplos de respuestas a la entrevista incluyen:

"Apagamos nuestra angustia. Llegamos aquí de una manera y nos vamos de otra manera. Mejor venimos aquí a veces tristes o cansados y nos vamos aliviados "

"Nos sentimos cómodos/as aquí, a veces en casa no nos entienden” 

“Me gusta mucho hablar sobre mi nieta, de hablar sobre su desarrollo, de hablar acerca de lo bueno que es para mí estar aquí con ustedes. Me encanta esto, a donde voy les digo a todos sobre Juntos” 

“En realidad antes de este grupo- Yo no sé si usted se sentía igual- pero yo me sentía sola/o en el mundo, pensando que este problema era solo mío. Así que cuando se viene a un grupo así, podemos darnos cuentas de las dificultades de otros; podemos entenderlas; podemos también ayudar y también tenemos la oportunidad de interactuar con otros  niño/as. Cuando cuidamos a otras personas, también nos cuidamos a nosotros mismos, así que esta es la angustia: este proyecto está por terminarse. ¿Nos dispersaremos? Tal vez, no lo sé. Pero para mí, es muy bueno pasar contigo, ya te extraño”

References

  1. Bowen et al (2010) ‘How we design Feasibility Studies’, Am J Prev Med, 36(5): 452–457.
  2. Mobarak, R (2000) ‘Predictors of stress in mothers of children with cerebral palsy in Bangladesh’, Journal of Paediatric Psychology. 25(6): 427-433
  3. Murthy GVS, Mactaggart I, Mohammad M, et al (2014) ‘Assessing the prevalence of sensory and motor impairments in childhood in Bangladesh using key informants’, Arch Dis Child,99: 1103–1108.
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